L'Événement courir 6 heures en coeur approche à grands pas !


Les débuts de Création Jade!

Avez-vous remarqué le petit coeur dans mon logo ? Il est le fondement de départ de mon entreprise.

Ce petit coeur qui a subitement décidé que notre vie serait chamboulée à jamais. Ce petit coeur qui a décidé de s'emballer dans un orage arythmique, laissant ma fille entre la vie et la mort. Ce petit coeur imparfait qui m'a enlevé mon bébé à moi, ma fille, mon ange Jade. Ce petit coeur atteint de la cardiomyopathie histiocitoïde, une maladie rare qui touche malheureusement les bébés de 0-3ans et qui n'est malheureusement possible de la diagnostiquer qu'une fois que l'inimaginable survient…

En novembre 2016, tout a basculé pour ma Jade. C'est le 9 novembre 2016 que l'événement est survenu, et la Fondation en Coeur a su nous épauler dans les pires moments critiques. Dans l'incompréhension, dans les pires décisions à prendre, dans le stress inhumain qui nous habitait, en ne sachant pas si son petit coeur arriverait à reprendre des forces ou s'il faudrait lui dire au revoir...

Une bénévole en or, Guylaine, la plus douce, la plus aimante et la plus humaine des femmes que nous avons eue la chance de rencontrer dans notre vie, est venue nous épauler, nous écouter, nous apporter son soutien, et également nous apporter des coupons-repas de la Fondation en Coeur, même si, définitivement, nous étions incapable de manger. Merci Guylaine pour ce soutien moral inestimable, d'être la femme que tu es, et de toujours être là pour nous, même après toutes ces années !

Malheureusement, malgré les interventions, nous avons dû prendre la lourde décision de débrancher Jade, le 11 novembre 2016, de toutes les machines qui la maintenaient artificiellement en vie.

Et, c'est à l'aube de l'événement courir 6 heures en coeur, de la Fondation en Coeur, pour les enfants malades du coeur, qu'est venue l'idée de confectionner avec soin des produits pour bébés comme levée de fond pour l'événement !

Et puis, d'années en années, Création Jade a continué d'évoluer, de grandir et de s'épanouir, afin d'offrir de plus en plus de produits pour vos bébés. 

En découvrant que Juliette, ma petite deuxième, serait également atteinte de cette maladie, j'ai donc investi tout mon amour et mon énergie à l'épanouissement de ma compagnie, afin de lui offrir un environnement sain, sans virus, à la maison, auprès de moi ! Tout cela dans le but d'être capable de détecter le moment que son coeur à elle s'emballerait aussi. Sachant très bien que ses chances de survie seraient de 2%, la Fondation en Coeur nous a offert un cadeau précieux et vital, un défibrillateur artificiel portatif, que nous devons traîner avec nous en tout temps. Merci de tout coeur !!

Comme de fait, en mai 2017, âgée de 7 mois, Juliette a également fait un orage arythmique. J'ai su détecter les mêmes symptômes que Jade avait eu avant son départ d'ange. Nous sommes donc entrés aux soins intensifs pour tachycardie ventriculaire, ESV, ESA , rythme jonctionnel, Bradycardies, blocs auriculo-ventriculaires, etc ! Un vrai tourbillon d'émotions, de stress et la peur de la perdre elle aussi.

Encore cette fois, la fondation a su nous épauler. Coupons-repas, bénévoles qui venaient voir Juliette pour me permettre d'aller faire pipi ( bin oui !!),  des petites douceurs et du soutien moral encore une fois !

Et puis, comme sa situation a dégénéré rapidement et que nous n'avions aucun contrôle, Juliette a été transférée à Sainte-Justine, afin d'être sur la liste prioritaire pour une greffe cardiaque . La fondation nous a offert de payer les frais du Manoir McDonald, afin d'être hébergés loin de la maison, et que papa puisse y dormir de temps en temps! Ok, 10$ par jour ce n'est rien vous direz, mais calculez le prix de votre hypothèque, aucun salaire qui n'entre, et toutes les factures à payer !! Donc l'hébergement gratuit a été d'une grande aide, ainsi que les coupons-repas ! 

Par chance, après 3 mois aux soins intensifs et plusieurs mois à faire des soins particuliers à la maison, nous avons réussi à avoir un contrôle sur cette maladie. Son coeur reste imparfait, mais nous avons la chance d'être à la maison, avec une équipe médicale qui la suit de près.

Donc, tout ça pour vous dire, qu'aujourd'hui, je continue à faire ma part, et je vous demande de faire votre part si le coeur vous en dit ! Un petit don à la fondation, permettra à des familles comme la nôtre, de recevoir de l'aide financière et un soutien inestimable de la Fondation en Coeur, pour les enfants malades du coeur ! 

Voici le lien pour encourager notre équipe à participer au courir 6 heures en coeur, de la fondation en coeur !! Si vous voulez-vous joindre à l'événement, vous pouvez également vous inscrire comme participants et joindre l'équipe Création Jade :

https://www.jedonneenligne.org/encoeur/campagne/Courir6h/participants/Profiles/view/38430e62-dbea-47fe-93ef-ffb09f8f93ed?OrgName=encoeur&fbclid=IwAR0cVPfceK68hFq9YfLKN7rChrTQfTiYlakaHH3iLD1dk5acDdIsU2Mgwmk

Saviez-vous qu'une opération à coeur ouvert dure en moyenne 6 heures ? C'est pour cette raison que nous nous unirons pour faire battre nos coeur plus vite ,pendant 6 heures !

Merci de tout coeur pour vos dons, votre soutien et votre participation !

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